Un paso nobo den e lucha kontra di e malesa di sikkelcel na Kòrsou ta hañando forma via un kolaborashon úniko entre Lisle’s Foundation Sickle Cell Awareness (Fundashon Lisle) i OSCAR Nederland (Organisation for Sickle Cell Anemia Relief), ku ta e organisashon pa pashènt i di interes pa tur hende ku tin di aber ku e malesa di sikkelcel i talasemia (dos tipo di anemia ku ta hereditario) i nan portadórnan. Huntu nan ta trahando na un pelíkula di konsientisashon ku mester informá prinsipalmente hóbennan di e riesgonan di e malesa di sikkelcel, i e importansia pa hasi tèst promé ku relashonnan, matrimonio i formamentu di famia.
Den e serie spesial akí, e eksperiensia humano tras di e malesa akí ta para sentral. No ta solamente e banda médiko di sikkelcel ta biniendo dilanti, sino prinsipalmente e eksperiensianan di pashènt, mayor, médiko i organisashonnan di interes ku ta enfrentá e konsekuensianan diariamente. Esaki ta e di dos entrega di e serie akí riba e situashon na Kòrsou.
Genotipo
E kolaborashon a kuminsá despues ku representantenan di OSCAR Nederland a bishitá un aktividat grandi di Fundashon Lisle na Kòrsou. Ei nan a sera konosí ku e trabou di fundadó Larissa Hooi-Fransisca, i nan a mira e gran esfuerso hasí, ku medionan limitá. Hooi a indiká mesora kiko segun e tabata hasi mas falta: un vídeo di konsientisashon potente ku ta konektá ku prinsipalmente e hóbennan.
“Hopi hóben no sa mes kiko ta nan genotipo,” e ta splika. “Nan ta sali ku otro, kasa, i haña yu, sin ku hamas nan a papia tokante e malesa di sikkelcel.” OSCAR Nederland a manda un tim Kòrsou pa hasi filmashonnan profeshonal pa e proyekto. E estreno ta planiá pa yüni, rondó di Dia Mundial di Sikkelcel. Hooi-Fransisca ta kere firmemente den e poder di imahen. “Hende ta komprondé algu mihó, ora nan mir’é,” e ta bisa. “E ora ei nan lo pensa: por ta mi tambe mester laga tèst mi mes.”
Retrato di e ekipo di filmashon.
Un mensahe personal
E relato den e pelíkula ta basá riba Hooi-Fransisca su mes eksperiensia di bida. E ta konta kon e i su kasá kasi no tabatin konosementu di e malesa di sikkelcel tempu ku nan a haña yu. Ta despues numa nan a deskubrí ku nan tur dos tabata portador i ku ta p’esei nan yu muhé Lisle a haña e malesa ei. E mensahe di e pelíkula ta kla: bai hasi tèst, i informá bo mes promé ku bo kuminsá ku un famia.
Segun Hooi-Fransisca por evitá hopi tristesa si parehanan sa na tempu si nan ta portador. Ademas, na paisnan manera Hulanda tin téknikanan pa tèst ku Fertilisashon In Vitro (IVF, In Vitro Fertilization) kaminda por hasi tèst na embrio.
Tèstmentu di embrio via IVF ta laga mayornan skohe esnan sin e malesa di sikkelcel, garantisando un embaraso salú for di e promé dia. E proseso akí ta skapa famianan e desishon difísil di un abortus provocatus despues, i ta protehá e yu for di un bida largu di doló severo i komplikashonnan médiko.
Mas plan pa futuro
Hooi-Fransisca ta haña ku e kolaborashon ku Hulanda mester kondusí na proyektonan mas grandi. Kasi su fundashon no ta haña supsidio, i ta drai prinsipalmente riba sosten di famia, amigu i donashonnan chikitu. Ku kolaborashon internashonal e ta spera di traha di forma mas profeshonal i en grande. E plannan pa futuro ta, entre otro: un kampaña di konsientisashon grandi na Kòrsou, un investigashon bou di e poblashon pa inventarisá e malesa i portadornan, kampañanan di tèstmentu den kooperashon ku laboratorionan, mas informashon na skol, i ampliashon di e aktividatnan pa otro islanan, manera Boneiru. Tambe e ke desaroyá mas material di informashon na papiamentu, huntu ku partnernan fo’i Hulanda.
Pa Hooi-Fransisca, e mishon ta personal, pero pareu ku esei el a bira algu mas grandi ku su propio relato. E ke pa futuro generashonnan por papia abiertamente di e malesa di sikkelcel, sin sinti bèrgwensa òf ta den ignoransia. “Mi ta spera ku den sinku aña e malesa di sikkelcel no ta un tabú mas,” e ta bisa. “E ora ei hende lo sa ta kiko e ta, nan ta bai hasi tèst, i e famianan ta haña mihó sosten.”
Filmadónan hopi komprometé
Entretantu e yunan di Shirley i Marnix van Hesteren di OSCAR Nederland ta biba na Kòrsou, i nan a kontribuí na e filmashonnan pa e pelíkula. Amanda i Arjan van Hesteren a sali Hulanda bini Kòrsou spesialmente pa e proyekto akí. Arjan ta konta Ret Karibense ku e malesa di sikkelcel no ta un tópiko deskonosí pa su famia. “Mi mayornan ta traha pa OSCAR Nederland i a siña konosé Hooi-Fransisca via nan trabounan na Kòrsou. Mi ruman di 43 aña di edat tambe tin e malesa di sikkelcel, i te kaminda ku mi ta kòrda, semper e tabatin difikultat ku e malesa, manera hospitalisashon i problemanan mental.”
Larissa Hooi-Fransisca i Arjan van Hesteren.
Potrèt: Dulce Koopman
E ta kòrda un suseso di gran impakto di su hubentut. “Tempu ku nos tabata mucha na Kòrsou, nos a bai snòrkel na Jan Thiel. Mi ruman a sali for di awa i mester a bai hospital mesora. El a keda un luna interná. Awendia ta bayendo poko mihó kuné, pero pa motibu di e malesa e tin un skouder falsu entretantu. Su wesu di skouder a muri – sufri nekrosis – komo konsekuensia di komplikashonnan.”
Amanda ta okupá su mes ku e parti dokumental den e proyekto, miéntras ku Arjan ta responsabel pa e produkshon di e pelíkula. Nan tur dos ta enkantá ku e kolaborashon ku Fundashon Lisle. “E kolaborashon a kana masha dushi mes,” Arjan ta konta. “Riba un distansia Amanda i ami a brainstorm hopi, i huntu a krea e idea pa laga un parti di e relato tuma lugá den pasado. E pelíkula ta konta di e bida di Hooi-Fransisca. Nos ta kere ku su mensahe realmente por toka hende, i hasi nan konsiente di e konsekuensianan di sikkelcel.”
Pa Arjan tambe e proyekto tabata personal i emoshonal. “Tabata konmovedor pa mi traha na e esaki, pasobra ta un relato ku ta pará hopi serka di nos mes. Na mes momentu esei hustamente a duna mas motivashon pa traha e pelíkula.”
