ORANJESTAD – E yu hòmber chikí di Shahaira Geerman komo úniko na Aruba tin e enfermedat di kueru ekstremamente raro Epidermolysis Bullosa, ku tambe ta yama kueru di barbulètè. Meskos ku pa otro enfermedat raro, tin poko òf niun spesialismo di esaki na e isla.
“E promé añanan tabata difísil pasobra no tabatin konosementu ni sosten”, Geerman ta konta. “Niun hende no por a bisa nos kiko nos lo bai pasa aden. Asta e dòkter di mucha no tabata sa.”
Pa kontribuí na mas konosementu di enfermedat raro i pa sostené mayor ku yu ku tin un enfermedat raro, dos luna pasá Geerman ku su amiga a kuminsá e Best Friends Foundation (BFF)
Emigrá
Geerman ta mira ku enfermedat raro na Aruba ainda no ta haña basta atenshon, miéntras ku nan tei sigur. “Pero hopi mayor ku un yu ku un enfermedat raro awor por ehèmpel ta biba na Hulanda. Esaki kasi ta obligatorio pa nan,”
Na promé instansha dòkternan a konsehá su famia tambe di pensa pa bai biba na Hulanda, pero na Aruba a resultá di ta mas mihó pa Ethan. Esaki a bira kla ora ku a papia ku spesialistanan di Blaarcentrum na Groningen.
E seguro médiko nashonal AZV tambe por konsehá mayor ku yu ku enfermedat raro di emigrá, bosero di AZV Solange Tchong ta splika. “Den algun kaso raro bo mester keda haña tratamentu pa bida largu. Asta si bo duna tur loke por haña na e isla, esaki tòg por ta limitá kompará ku un otro pais kaminda tin binti òf mas kaso asina.”
Yuda otro
Fundashon BFF ke kolektá direktiva i investigashon di otro enfermedat raro, pa asina nan por sostené mayor den futuro. Geerman: “Asina nos ta prepará ku konosementu ora un yuchi ku un enfermedat raro nase na e isla i nos por rekurí mésora na e personanan di kontakto adekuá.
Raro
Mundialmente no tin un definishon fiho di ‘un enfermedat raro’. Aruba ta usa direktiva oropeo; ta bisa ku enfermedat ta raro si no tin mas ku 5 riba 10 mil habitante ku tin e.
No tin sifra eksakto di e kantidat di hende na Aruba ku tin un enfermedat raro, pero ta baluá ku ta mas o ménos 6 porshento di poblashon.
Enfermedat ku ta deskribí komo raro ta por ehèmpel cystic fibrosis, enfermedat di sekelsèl i diferente tipo di kanser serka mucha, manera non-hodgkin.