ORANJESTAD – E seguro di kuido nashonal na Aruba (AZV) e mei aña aki a risibí dos petishon pa emigrashon di hende ku un enfermedat raro ku ke bai biba den eksterior pa keda. E motibu p’esaki no semper ta puramente médiko.
“Na Aruba nunka lo bo no tin e mes medionan i hende ku tur konosementu i abilidat tokante enfermedat raro, manera na pais grandi” Corina Ponson, hefe di konseho médiko di AZV i Solange Tchong, bosero di AZV, ta rekonosé.
Infrastruktura
No opstante esaki AZV ta mira ku e motibu no tur ora tin di hasi ku e falta di spesialismo. “Ta difísil pa kombiná kuido di un yu ku un enfermedat raro ku trabou, por ehèmpel hopi bia e mucha mester bai fisioterapista òf logopedista. E infrastruktura na Hulanda tòg ta mihó pa loke ta kombinashon di trabou, kuido, akohida i skol.”
Pero pa berdaderamente tuma e paso pa bai afó ta difísil. “Por ehèmpel pa biba na Hulanda bo mester inskribí, regla un kaminda pa keda i tin sèn pa sobreviví e promé lunanan. Manera e dos petishonnan aki, ainda nan ta tratando di haña ‘funding’” , Ponson ta konta.
Tur aña e seguro di kuido médiko ta haña dos petishon pa emigrashon. Loke ta atraktivo na e salida pa bai por ehèmpel Hulanda ta ku pashènt eventualmente por partisipá na investigashon eksperimental. AZV no ta kompensá remedi eksperimental.
Investigashon di DNA
E seguro di kuido médiko regularmente ta mira enfermedat raro pasa, espesialmente serka mucha, manera e enfermedat di múskulo Duchenne, enfermedat di Huntington (un enfermedat ku ta afektá sierto partinan di serebro) i diferente tipo di kanser raro.
Pa e motibu aki e isla tin sinku aña kaba ta kolaborá ku un genétiko klíniko, ku ta bini e isla kada par di luna pa deliberá riba diferente kaso. A base di un petishon por investigá DNA. Ta manda e DNA Hulanda.
Sosten emoshonal
E bosero di AZV ta mira ku último añanan tin mas nesesidat di komprenshon pa mucha ku enfermedat raro na e isla. E ta haña e organisashon di e Best Friends Foundation (BFF), ku ta sostené mayor ku yu ku un enfermedat raro, positivo. “Un inisiativa asina por duna sosten emoshonal na mayor ku ta sinti ku nan no por bai niun kaminda.” Lesa aki e relato di Shahaira Geerman, fundadó di BFF i mama di un yu hòmber ku Epidermolysis Bullosa.