E malesa di sikkelcel ta un di e afekshonnan di mas komun den e komunidat afro-karibeño, pero pareu ku esei tambe un di e malesanan ménos papiá di dje na Kòrsou. Tras di porta será, desenas di famia ta biba ku doló diario, hospitalisashon, inseguridat, i karga emoshonal. Asina mes, ketubai hopi hende no sa kiko sikkelcel ta eksáktamente, i ménos nan ta realisá nan mes ku e malesa por peligrá bida.
Den e serie spesial akí, e eksperiensia humano tras di e malesa akí ta para sentral. No ta solamente e banda médiko di sikkelcel lo bini dilanti, sino prinsipalmente e eksperiensianan di pashènt, mayor, médiko i organisashonnan di interes ku ta enfrentá e konsekuensianan diariamente.
Lisle’s Foundation Sickle Cell Awareness
E serie ta kuminsá ku e relato konmovedor di e mama Larissa Hooi-Fransisca, kende a pèrdè su yu muhé di 19 aña Lisle den 2019 komo konsekuensia di komplikashonnan serio di sikkelcel. Loke a sigui, ta un lucha personal pa kombertí su tristesa den un mishon. Via e fundashon Lisle’s Foundation Sickle Cell Awareness ku el a lanta, e ta purba krea mas konsientisashon, mihó guia i mas komprenshon pa e pashènt- i famianan na Kòrsou.
Banda di esei lo duna atenshon na e aspekto médiko tambe di sikkelcel den e serie akí. Asina e redakshon di Ret Karibense ke kontribuí na mas transparensia rondó di e malesa di sikkelcel na Kòrsou.
Larissa Hooi-Fransisca. Potrèt: Dulce Koopman
E lucha di un mama: kon e pèrdida di Lisle a kondusí na un mishon rondó di e malesa di sikkelcel na Kòrsou.
Poko-poko pero sigur, atenshon pa e malesa di sikkelcel ta kresiendo na Kòrsou. Tras di e konsientisashon ei tin, entre otro, e relato konmovedor di famia Hooi-Fransisca. Pa e mama, Larissa, e fayesementu di Lisle na 2019 a kambia su bida pa semper. Loke a kuminsá komo un pèrdida personal, a krese bira un mishon pa salba bida di hende ku informashon, konsientisashon, i mihó kuido pa pashèntnan di sikkelcel riba e isla.
Un malesa balotá pa áños
Larissa (50) ta konta ku frankesa di su famia i su eksperiensia ku e malesa di sikkelcel. A resultá ku e mes ta portador di e afekshon, meskos ku mas famia di dje. Pero nunka e gravedat di e malesa tabata realmente konosí pa e famia. “Mi mama tabatin e, meskos ku mi wela, i mi tantanan tambe. Pero hamas un hende a bira hopi malu,” e ta konta. P’esei, den kuminsamentu ora su yu a haña e malesa, e no a realisá su mes ta kiko esaki tabata nifiká.
Ta te ora ku Lisle a kuminsá haña dolónan inmenso na edat di sinku aña, e famia a kuminsá komprondé kon serio sikkelcel por ta, realmente. E dolónan tabata asina intenso, ku mester a dun’é morfina den hòspital. Despues di diferente investigashon a konfirmá finalmente ku Lisle no tabata solamente portador, sino ku efektivamente e tabatin e malesa di sikkelcel.
E malesa di sikkelcel ta un malesa di sanger hereditario kaminda e sélulanan kòrá ta desformá den figura di un sikkel (manera un luna di hòl). Esaki por sera benanan, loke ta duna doló ekstremo, daño na órgano i komplikashonnan ku ta peligrá bida.
Generalmente, hende ku ta solamente portador no ta bira hopi malu, pero si tur dos mayor ta portador, un yu por desaroyá e malesa. E malesa ta aparesé frekuentemente bou di hende di origen afrikano. Pero Hooi ta splika ku su famia parentá ta di desendensia aziátiko i serka nan tambe a konstatá e malesa di sikkelcel.
Un bida entre hòspital i speransa
Aunke Lisle tabata haña doló ménos frekuente ku algun otro pashènt, e atakenan ku e tabata haña tabata ekstraordinariamente pisá. Durante su hubentut, regularmente e mester a bai serka spesialista, hasi tèst di laboratorio, i kontrolá su órganonan. Asina mes el a purba mas tantu posibel pa hiba un bida di adolesente normal.
Segun su mama, niun hende por a mira na dje ku e tabata hopi malu. “Hopi biaha hende a puntra: ta kon e por a fayesé di malesa di sikkelcel? E tabata parse bon-bon.” Hustamente e falta di konosementu ei, rondó di e malesa ta motivá Larissa awendia pa informá mas tantu hende posibel.
E krisis fatal
Na novèmber 2019 tragedia a dal aden. Lisle a bolbe haña un atake di doló, manera anteriormente el a yega di haña. E doló a kuminsá na su brasa, i a radia bai pa su lomba. Inisialmente a parse di ta un situashon konosí. Pero e biaha akí e tratamentu no a funshoná manera den pasado. Morfina no a yuda mas, i di ripiente su kondishon a bai atras dramátikamente.
Djabièrnè mainta e mayornan a haña un yamada telefóniko: Lisle tabata bai atras. Ora nan a yega, dòkternan tabata reanimando e kaba. Djis despues e hóben di 19 aña di edat a fayesé di komplikashonnan severo di e malesa di sikkelcel.
Misterio médiko ku nifikashon internashonal
Despues di su fayesementu, e dòkternan a pidi outorisashon pa un outopsia. Promé tabata parse di ta trata di un komplikashon hopi úniko di igra, kaminda e igra ta rekohé kantidatnan grandi di sanger. Pero e kuadro ei no tabata kompleto. Seguidamente a manda tur resultado Hulanda pa investigashon mas aleu.
Un aña despues e konklushon definitivo a yega: Lisle a desaroyá un kombinashon ekstremádamente úniko di komplikashonnan, den kua di ripiente su manteka di wesu a stòp di traha sanger. Dor di esaki e igra tabata kita sanger for di otro órganonan. Segun e spesialistanan esaki tabata un situashon médiko ku nan no a mira nunka antes.
Finalmente a inkluí e casus di Lisle den e American Journal of Hematology, pa médikonan rònt mundu por siña di su situashon. Pa Larissa esei a duna e sintimentu ku e fayesementu di su yu muhé no tabata sin sentido, a pesar di e tristesa enorme. “Awor kisas por yuda otro mucha,” e ta bisa.
Bida ku e malesa di sikkelcel na Kòrsou
Segun Larissa tin mas o ménos 300 hende ta biba ku e malesa di sikkelcel na Kòrsou, bou di kua mas ku 100 mucha ku e variante grave SS. Banda di esei por tin mas ku 20.000 hende portador, sin ku hopi hende sa.
E ta enfatisá ku hopi mayor no ta risibí sufisiente guia despues di nasemento di un yu ku e malesa di sikkelcel. No ta manda tur beibi outomátikamente pa médikonan spesialisá, miéntras ku asistensia for di trempan ta esensial. Na skol i na sitionan di empleo tambe, hopi biaha tin falta di komprenshon pa e malesa i su konsekuensianan.
Un atake di doló por ta konsekuensia di, entre otro: stres, falta di soño, de-hidratashon, esfuerso físiko pisá, humamentu òf uso di alkohòl. “Te asta srès di skol tabata malu pa mi yu muhé,” Larissa ta konta.
Di tristesa pa akshon
Apenas tres luna despues di e fayesementu di Lisle, Larissa a lanta e fundashon Lisle’s Foundation Sickle Cell Awareness, riba e fecha natal di su yu muhé. For di e dia ei e ta organisá aktividatnan anualmente riba Dia Mundial di Sikkelcel – 19 di yüni – i durante sèptèmber, e luna internashonal pa konsientisashon.
E fundashon ta organisá seshonnan di informashon, enkuentronan pa famia, i aktividatnan pa mucha ku e malesa di sikkelcel. Via retnan sosial Larissa ta kompartí informashon konstantemente, tantu na hulandes komo na papiamentu, pa kibra e tabú rondó di e malesa.
Su meta ta kla: “Pa hende no tene miedu mas di papia di e malesa di sikkelcel.”
