Pa hopi hende e malesa di sikkelcel ta keda un afekshon deskonosí. Tòg tin, segun kálkulo, sentenares di hende na Kòrsou bibando ku e desviashon hereditario di sanger akí. Regularmente nan ta haña nan mes konfrontá ku doló intenso, hospitalisashon, i riesgonan di salú ku ta influensiá nan bida diario. Den e entrega akí di nos serie riba e malesa akí, Ret Karibense ta papia ku e pediatra Meindert Manshande di Curaçao Medical Center (CMC). E tin áños ta trata mucha ku e malesa di sikkelcel, i ta mira diariamente ki impakto e afekshon tin riba tantu e pashènt- komo nan famianan.
Den e serie spesial akí, e eksperiensia humano tras di e malesa di sikkelcel a para sentral. E banda médiko i, prinsipalmente, e eksperiensianan di pashènt, mayor, médiko i organisashonnan di interes, a bini dilanti. E di tres entrega akí ta klousurá e serie.
Komprenshon via konosementu
Segun Manshande mas komprenshon ta kuminsá ku mas konosementu. “Hopi hende no sa kiko e malesa di sikkelcel ta enserá eksáktamente. P’esei hopi biaha nan no ta komprondé kon un hende por ta sinti su mes bon un dia, i e siguiente dia e no por lanta for di kama pa motibu di doló.”
E spesialista ta enfatisá ku e malesa di sikkelcel no ta un afekshon kontagioso, sino unu hereditario ku ta presente for di nasementu. Hende ta nase kuné i ta karga e desviashon genétiko ei pa henter nan bida. Ta komo si fuera e malesa ta parti di nan DNA.
Na Kòrsou ta kontrolá beibi direktamente despues di nan nasementu pa e malesa di sikkelcel. Asina por informá e mayornan for di trempan, i por duna e muchanan e guia korekto for di edat abou. Segun Manshande e detekshon trempan ei ta di gran importansia, pasobra akompañamentu médiko na tempu por yuda evitá komplikashonnan serio.
Komplikashonnan serio
Aunke doló ta e keho prinsipal, e malesa di sikkelcel ta muchu mas ku esei. E sélulanan kòrá desformá por pega den e benanan di sanger chikitu i kousa daño na diferente órgano. “E serebro, nirnan i bòfi (milt) ta partikularmente vulnerabel,” Manshande ta splika. “Hende ku e malesa di sikkelcel tin un chèns mas haltu riba un infarto selebral. Ku tempu, e bòfi por bai funshoná ménos bon tambe, lokual ta hasi e pashèntnan akí mas suseptibel na infekshonnan serio.”
“Ta hustamente infekshon ta forma un menasa real, segun e dòkter. Ora e pashènt no buska trato médiko na tempu, òf e no haña antibiótika ora esei ta nesesario, e infekshonnan por peligrá su bida. P’esei, kontrolnan regular, bakunashon, i bon informashon ta esensial.”
Sentenares di pashènt riba e isla
No tin sifra eksakto, pero a base di datonan di pediatra- i internistanan, Manshande ta kalkulá ku tin entre 300 i 400 hende na Kòrsou ta biba ku e malesa di sikkelcel. Bou di nan tin mas o ménos 100 mucha ku spesialistanan ta monitoriá.”
“Banda di esaki ta konosí for di investigashon anterior ku mas o ménos 10 por shento di e poblashon di Kòrsou ta portadó di un forma desviá di hemoglobina, e proteina den sélulanan kòrá di sanger ku ta transportá oksígeno. Generalmente portadónan no tin keho, pero nan por pasa e desvio genétiko akí pa nan yunan sí.” P’esei Manshande ta haña ku ta importante pa hende laga tèst nan mes ora ku e malesa di sikkelcel ta kore den famia. “Si bo sa ku bo ta portadó, bo por wak huntu ku bo pareha i bo dòkter kiko e probabilidat ta pa yunan den futuro. E informashon ei por ta importante ora di plania famia.”
Kurashon no ta alkansabel pa tur hende ainda
Un kurashon definitivo di e malesa di sikkelcel no ta fásil ainda. Sí e opshonnan di tratamentu a mehorá hopi den e último añanan. Pashèntnan na Kòrsou, ta haña guia ámplio, informashon i remedi. Un parti importante di e tratamentu ta e uso diario di ásido fóliko, ku ta sostené e produkshon di sélulanan kòrá di sanger. Banda di esei ta implementá remedinan manera hidròxyureum (Hydrea) pa baha e kantidat di krísis di doló.”
“Loke nos ta purba splika kada bes di nobo, ta e importansia di uso konsekuente di remedi (spesialmente e Hydrea, pa evitá krísis di doló – red.) i pa sigui bini pa kontrolá,” Manshande ta bisa. Segun e, kontrolnan regular ta importante pa vigilá kualke eventual komplikashon, i pa trata esakinan na tempu.
“Entretantu ta realisá transplante di sélulanan mama (stamcel) tambe serka pashèntnan ku formanan serio di e malesa di sikkelcel. E tratamentu ei por kura e malesa, pero e ta trese riesgonan konsiderabel kuné tambe. Mester someté e pashèntnan na kimoterapia pisá, ku chèns riba komplikashonnan serio durante e trayekto. Asina mes, Manshande ta mira e desaroyo ei komo prometedor.” E resultadonan ta bira kada bes mihó. Ademas ta hasiendo investigashonnan na nivel mundial riba tereno di terapia genétiko. Esei ta den su inisio ainda, pero e ta duna hopi perspektiva pa futuro.
Ignoransia ta keda un problema grandi
A pesar di avansenan médiko, ignoransia den komunidat ta keda un di e retonan di mas grandi, segun Manshande. E ta nota ku regularmente pashèntnan ta haña nan konfrontá ku falta di komprenshon na skol, na trabou i asta den nan sírkulonan personal. Komo ku e malesa por lo general no ta visibel, ta balotá su gravedat hopi biaha.
“Un hende por ta parse salú, pero miéntras tantu e por tin dolónan insoportabel,” e spesialista ta bisa. “Ainda ta di mas, tur e biahanan ku mi tin ku tende di mucha ku no ta haña komprenshon na skol, òf di adultonan ku mester keda splika nan dunadó di trabou ta pakiko nan ta malu ku sierto regularidat.” Según e, mas informashon lo por evitá hopi problema. No solamente pa e pashèntnan mes, sino tambe pa miembronan di famia, dunadónan di trabou, maestronan di skol i dunadónan di kuido.
Apresio pa konsientisashon
Manshande ta ekspresá su apresio pa organisashonnan ku ta pidi atenshon pa e malesa di sikkelcel. Den e kuadro ei, e ta menshoná spesifikamente e esfuerso di Lisle’s Foundation Sickle Cell Awareness, fundá pa Larissa Hooi despues di e pèrdida di su yu muhé Lisle a konsekuensia di e malesa akí.
“E echo ku, apesar di su tristesa personal e ta hinka su energia den yudamentu di otronan, i ampliamentu di konsientisashon, meresé rèspèt,” Manshande ta haña. Segun e pediatra, tin un tareha importante pa komunidat tambe, den esaki. “Laga tèst bo mes si e malesa ta kore den bo famia. I si bo konosé un hende ku e malesa di sikkelcel: mustra komprenshon. Tin biaha esei por ta mes importante ku e tratamentu médiko mes.”
KUATER PREGUNTA IMPORTANTE:
Ta kiko e malesa di sikkelcel ta?
E malesa di sikkelcel ta un desviashon hereditario di e sélulanan kòrá di sanger. Dor di un kambio genétiko den e DNA, e sélulanan akí tin hemoglobina desviá. Bou di sirkunstansianan normal, tòg e sélulanan aki ta funshoná bon hopi biaha, pero ora tin strès, malesa, deshidratashon òf friu presente, nan por kambia di forma. E ora ei, e sélulanan akí ku normalmente ta rondó, ta haña forma di un sikkel (manera un luna di hòl). E sélulanan desviá akí ta move ménos fásil den e benanan di sanger i por keda pegá den e benanan chikitu. Esei ta okashoná falta di oksígeno den e tehídonan, ku dolónan fuerte komo konsekuensia. Krísis di doló ta un di e síntomanan ku ta okurí mas tantu. Tin pashènt ku ta haña e atakenan akí de bes en kuando, miéntras ku otronan ta eksperiensiá doló serio mas biaha pa aña. Komo ku e afekshon akí por lo general no ta visibel di pafó, hopi biaha pashèntnan ta haña nan konfrontá ku falta di komprenshon.
Portadó di sikkelcel: kiko esei ta nifiká?
Mas o ménos 10 por shento di e poblashon di Kòrsou tin un forma desviá di hemoglobina. Mayoria biaha, e portadó ta kompletamente salú i e no ta desaroyá e malesa di sikkelcel. Sí e por pasa e desvio genétiko akí pa su yunan. Si tur dos mayor ta portadó, tin chèns ku nan yu por haña e malesa di sikkelcel. Ta a base di un tèst di sanger so por determiná si un hende ta portadó òf nò. Dòkternan ta konsehá hende ku un historia di e malesa di sikkelcel den nan famia, pa informá nan mes di e tópiko i, si ta nesesario, hasi tèst.
Ta hende di desendensia afrikano so por haña e malesa di sikkelcel?
Nò. Den teoria tur hende por haña e malesa di sikkelcel. E desviashon genétiko a originá na Afrika i den tur e áreanan kaminda tabatin malaria, por ehèmpel na Surasia. A resultá ku e desviashon tabata duna protekshon kontra malaria. Via migrashon i e negoashi di sklabitut transatlántiko, e desvio genétiko a plama pa otro partinan di mundu, inkluso e region di Karibe.
Ta p’esei ta topa ku e malesa di sikkelcel relativamente hopi biaha bou di hende ku antepasadonan afrikano òf afro-karibense. Tòg, e no ta un ‘malesa di hende pretu’. Kualke hende ku a heredá e desvio genétiko akí, por desaroyá e afekshon, sin importá koló di kueru òf desendensia.
Kon e kuido pa e malesa di sikkelcel ta na Kòrsou?
Segun pediatra Meindert Manshande, Kòrsou ta disponé di bon fasilidat pa tratamentu di e malesa akí. Tantu e pediatranan na Curaçao Medical Center komo e internistanan tratando pashèntnan adulto, ta sigui e instrukshonnan di tratamentu internashonal. Tin remedi disponíbel i ta kontrolá e pashèntnan regularmente. E reto di mas grandi, segun Manshande, no ta sinta den e kuido médiko, sino den ampliamentu di familiaridat ku e malesa den e komunidat en general.
