Bida di mucha ku e Síndrome di Down na Kòrsou (Parti 1)
Ta kon ta, pa lanta ku e Síndrome di Down na Kòrsou? I kiko e ta nifiká pa un famia tin ku skohe pa un futuro na Hulanda? Den e serie di dos entrega akí nos lo tira lus riba e bida di dos mucha ku e Síndrome di Down. Nos ta kuminsá ku Mia Gravenhorst, un mucha muhé di 9 aña. Su ruman mayó, Ysabella (19), ta konta ku frankesa di nan bida huntu, e mudansa, i e diferensianan entre Kòrsou i Hulanda.
E Síndrome di Down ta un afekshon innato kaminda un hende tin un kromosomo adishonal: na lugá di e kromosomo 21 aparesé dos biaha, e ta aparesé tres biaha. P’esei sa yama e afekshon akí ‘trisomia 21’ tambe. Esaki tin influensia riba e desaroyo di un mucha. Hopi biaha hende ku e Síndrome di Down ta siña mas poko-poko, sa tin problemanan di salú, i tin difikultat pa lokalisá sierto kos. Pareu ku esei nan tin nan mes karakter, talento- i posibilidatnan – meskos ku kualke otro hende. Ku e sosten adekuá, nan por desaroyá nan mes, bai skol, traha, i forma un bida independiente.
Un laso spesial entre ruman muhé
Ysabella Gravenhorst ta dies aña mas grandi ku Mia. “Semper mi tabata esun mas chikitu na kas,” e ta konta. “I di ripiente, despues di dies aña, mi a haña un ruman.” Den kuminsamentu e mester a kustumbrá ku e diferensia grandi di edat, i ku Mia su limitashon. “Mi tabata mucha ainda i mi no tabata komprondé bon kiko e Síndrome di Down tabata enserá. Ta te ora mi mama a splika mi, mi a kuminsá komprondé.” Den e transkurso di añanan Ysabella a profundisá su mes mas i mas den e síndrome. “Tur dia mi ta siña algu aserka.” E ta deskribí Mia komo un mucha muhé amoroso. “E tin tantu amor pa duna. E por ta kabesura de bes en kuando, pero esei ta parti di e totalidat. Realmente bo por siña hopi di dje.”
Mia i Ysabella Gravenhorst. Potrètnan: Tochet Fotografie
Mudansa pa oportunidat
Algun aña pasá e famia a disidí di muda pa Hulanda. Un eskoho prinsipalmente den marko di Mia su futuro. “Na Kòrsou no tin hopi posibilidat pa un mucha ku nesesidatnan spesial,” Ysabella ta splika. “Na Hulanda tin mas provishon i oportunidat. Ei un mucha manera Mia por hiba un bida ‘normal’.” E traspaso a bai sorprendentemente fásil. “Mia a adaptá su mes masha lihé. Ta bayendo realmente bon kuné. En realidat ta nos ku ta adulto tabatin mester di mas tempu pa adaptá.”
Gran diferensia entre Kòrsou i Hulanda
Segun Ysabella e diferensianan ta grandi. Inklusividat ta mas komun na Hulanda. “Ei ta normal pa un hende ku e Síndrome di Down tin trabou òf ta biba riba su mes. Na Kòrsou ta mira esei hopi biaha komo algu ekstraordinario ainda.”
E aktitut di e sosiedat ta otro tambe. “Na Kòrsou hende ta keda wak mas lihé si bo ta riba kaya ku un mucha ku tin un limitashon. Na Hulanda no ta asina. Ei esei ta simplemente forma parti di e sosiedat.” Ysabella ta spera ku lo bini kambio den esei na Kòrsou. “Ainda tin un tabú. Asta tin mayor ku no ta aseptá ku nan yu tin un limitashon. Esei mester kambia.”
Skol i desaroyo sosial
Mia ta prestando bon na skol na Hulanda. “Hopi biaha e ta e ‘solo di dia’ òf ‘solo di siman’,” Ysabella ta konta ku orguyo. “Esei ta nifiká ku e ta hasi su bèst, ta anda bon ku su kompañeronan di klas, i ta yuda yùfrou.” Sosialmente tambe ta bayendo bon. “E ta trata bon ku otronan i ta sinti su mes na su lugá.”
E lès di mas grandi ku Ysabella a siña di su ruman muhé, ta pasenshi. “No ta tur ora muchanan manera Mia ta komprondé kosnan mesora. Bo mester tuma bo tempu pa splika algu. Esei realmente a moldea mi.”
Show di moda: nasé for di amor i konsientisashon
E show di moda ku Ysabella ta organisá pa mucha ku e Síndrome di Down tin su origen serka Mia mes. “E idea a surgi, dia Mia a nase,” e ta konta. Shete aña pasá su mama a kuminsá organisá show di moda na Kòrsou kaba, ku Ysabella yudando komo hóben. Despues, durante su estudio di International Events and Marketing na Hulanda, Ysabella a haña e oportunidat pa organisá un evento su mes. El a probechá desaroyá e konsepto mas aleu. “Mi a realisá mi mes ku maske tin hopi aseptashon na Hulanda, tin masha tiki aktividat spesial pa e muchanan akí. Mi a haña esei un lástima.”
El a deskubrí ku no tabatin un show di moda pa muchanan ku e Síndrome di Down ainda na Hulanda, i a disidí di organis’é su mes. A bira un éksito rotundo: karchinan a agotá. Entretantu el a organisá mas show – tantu na Hulanda komo na Kòrsou. “Ku e shownan akí mi ke mustra kon bunita i úniko e muchanan akí ta, i a la bes krea mas konsientisashon i aseptashon.”
Lucha pa mas aseptashon
Ysabella ta aktivamente envolví den kreamentu di mas konsientisashon en konekshon ku e Síndrome di Down. “Na Kòrsou mi ke kibra ku e tabú, i soru pa mas inklushon. Hende mester komprond’é mihó kiko ta e Síndrome di Down.” Ysabella tin un mensahe kla pa mayor- i famianan: “No trata bo yu otro. Simplemente ta muchanan yen di amor. Nunka nos a trata Mia otro. Anto, simplemente e ta sinti su mes parti di e famia.”
E futuro di Mia
Si ta dependé di Ysabella, tin un futuro briante den tapara pa Mia. “E ta sabí, i lo por logra hopi. Mi ta spera ku e lo hasi uso di tur oportunidat na Hulanda, i krese bira un muhé fuerte. Kisas e ta asta bira e kara pa hende ku e Síndrome di Down den nos komunidat.”
Finalmente, Ysabella ta suprayá e importansia di konosementu i komprenshon. “Hopi hende no sa realmente kiko e Síndrome di Down ta enserá, i ta papia pa loko di esei. Informá bo mes promé. Ta asina so nos lo por kibra e tabú.” Den e siguiente parti di e serie akí, nos lo wak e bida di un otro mucha ku e Síndrome di Down na Kòrsou, i kon su situashon ta kompará ku esun di Mia.
ATENSHON INTERNASHONAL: 21 di mart i luna di òktober
Mundialmente tin diferente momento kaminda ta dediká atenshon adishonal na e Síndrome di Down. E fecha di mas importante ta 21 di mart: Dia Mundial di e Síndrome di Down. E dia akí ta rekonosé ofisialmente dor di Nashonnan Uní, i ta para kompletamente den e marko di konsientisashon, inklushon i aseptashon. No ta pa kasualidat a skohe e fecha: e ta referí na e di 21 kromosomo ku ta aparesé tres biaha (trisomia 21), ku ta karakterístiko pa e Síndrome di Down.
Riba e dia akí ta organisá tur tipo di aktividat mundialmente, manera:
Bistimentu di mea di koló òf diferente (Happy Socks) pa hala atenshon i kuminsá kòmbersashon; evenementu i festival ku müzik, baile i aktividat pa famia, skol i sitio di trabou pa promové inklushon; kampaña riba medionan sosial pa kompartí relatonan i amplia konsientisashon, i enkuentronan: tin biaha asta na nivel internashonal, manera na Nashonnan Uní.
Aparte di 21 di mart, e luna di òktober tambe ta konosí komo e Downsyndroom Awareness Month. Durante e luna akí e aksento ta riba konsientisashon i enbolbimentu duradero. E aktividatnan ta, entre otro: kampañanan di informashon riba kiko e Síndrome di Down ta realmente, trabou boluntario i rekoudashon di fondo. Tambe akshonnan manera ‘31 dia di amabilidat’, kaminda ta hasi algu positivo tur dia pa otro hende, kompartimentu di relatonan personal pa kibra stereotipo i tabú, aktividatnan na skol i den e komunidatnan pa stimulá inklushon.
E mensahe di ambos ta mesun kos mundialmente: hende ku e Síndrome di Down ta forma parti integral di komunidat i meresé oportunidatnan igual, rèspèt i visibilidat den sosiedat.
