Bida di mucha ku e Síndrome di Down na Kòrsou (Parti 2)
Den e di dos parti di e serie di dos akí tokante bida ku e Síndrome di Down na Kòrsou, Elian Sambo ta para sentral. El a kaba di kumpli 18 aña, i ta na kuminsamentu di un fase nobo di bida. Su mama, Marianne Jonis, ta konta ku frankesa di su nasementu, e retonan den e sistema di eseñansa, i e forsa ku su yu a lòs den dje. “Elian a spièrta e leon den mi, pa mi lucha p’é.”
E nasementu di Elian ainda ta kla grabá den memoria di Marianne Jonis. Durante e sesárea el a haña e notisia ku posiblemente su yu tin e Síndrome di Down. “E dòkter a bùig riba mi i bisa ku e ta sospechá ku ta trata di un yu ku e Síndrome di Down,” e ta konta.
Komo profeshonal den kuido Marianne Jonis tabata sa kiko esei tabata nifiká. Tòg su promé reakshon tabata unu di amor i aseptashon. “Mi a sera mi wowo i gradisí Dios pa mi yu. Esei ta e promé kos ku mi a pensa.” Meskos ku hopi mayor, e tabatin speransanan pa su promé yu. “Bo no ta ferwagt un mucha ku e Síndrome di Down,” e ta bisa honestamente. Pero su mayor preokupashon no tabata ku Elian mes. “Mi preokupashon tabata: kon komunidat lo trat’é?”
Visibel den komunidat
For di kuminsamentu Marianne Jonis i su famia a disidí ku Elian lo no a hiba un bida skondí. “Ántes tabata un tabú. Hopi biaha tabata tene muchanan ku un limitashon na kas,” e ta splika. “Pero nos no tabata ke esei. Elian ta nos yu, pues nos tabata bai tur kaminda kuné.”
Tempu ku e tabata yòn, kasi su limitashon no tabata riparabel. “Bo no tabata mir’é mesora. I hendenan tabata trat’é normal.” Ta te ora ku su papiá a desaroyá otro, hendenan a kuminsá ripará algu. “Pero komo ku semper nos tabata sali pafó kuné, e henhdenan a kustumbrá kuné. El a bira símplemente parti di e komunidat.”
Un mucha ku ta kambia bo mira
E yegada di Elian a kambia Jonis profundamente. “A base di historia di otro hende mi tabata sa ku por otro. Ami tabata ke kambio,” e ta bisa. “Mi a bai esforsá mi pa yuda otro mayornan, i pa krea konsientisashon.” Su empatia, ku ya e tabatin pa motibu di su trabou den kuido, a bira mas fuerte. Pero mas ku tur kos, Elian a siñ’é pa lucha.
“El a siña mi pasenshi. Pero el a siña mi tambe pa ta su bos. Sigur ora ta trata di skol i oportunidat.” Un di e retonan di mas grandi tabata den e sistema di enseñansa di Kòrsou. “No tin un kuríkulo spesial pa mucha ku e Síndrome di Down,” e ta splika. “Tin biaha e skolnan no ke atmití nan, òf ta manda nan un nivel mas abou, mientras ku nan por mas.”
Corona i AGO
Esei a pasa ku Elian tambe. Despues di e periodo di Corona el a hañ’é ku un skol ku no ker a ten’é. “Nan no a tene kuenta ku e echo ku el a haña un retraso dor di e lock down pa motibu di Corona,” Marianne Jonis ta kòrda. El a ninga di renunsiá su yu. “Mi tabata sa kiko su potensial tabata. Si mi a lagu’é kai, lo e no por a demonstrá esei nunka.”
Finalmente el a haña un lugá den Enseñansa Spesial dirigí riba Trabou (Arbeidsgericht Onderwijs, AGO) na AGO Geertruida Kroon School. Ei sí a wak kiko ta su potensial. “E skol a adaptá su kuríkulo, prinsipalmente riba tereno di prueba. E material di lès a keda meskos, pero a adaptá e manera di hasi prueba.” E desishon ei a hasi e diferensia. Awor Elian ta na punto di kaba su skol.
Un fase nobo: bira adulto
Ku su di 18 aña di edat, un fase nobo ta kuminsá. “Aktualmente Elian ta koriendo stage komo asistente di kòki,” e mama di Elian ta konta ku orguyo. “Pronto lo e terminá su estudio, i lo e subi merkado laboral.” E perspektiva ei tin algu emoshonante kuné. “Awor nos ta bai mira kon inklusivo e komunidat ta, berdaderamente. Lo e haña oportunidat di trabou?”
Marianne Jonis ta sigui karga speransa. “Si niun hende tum’é, nos tin un plan B. Pero kon bunita lo ta, si un kompania djis dun’é un chèns?”
Independensia kresiente
Mama di Elian ta mira un kambio palpabel awor ku Elian ta adulto. “E ta hopi mas independiente. E ta yuda den kas, kushiná, i tuma inisiativa,” e ta konta. “Kaminda ántes mi mester a bis’é pa hasi kos, e ta hasi eseinan di su mes awor.” Te asta kosnan chikitu ta hasi un gran diferensia. “Anochi e mes ta sera kas. E ta asumí responsabilidat.”
Su soño ta kla: “Mi ta spera ku un dia e lo por biba independientemente. Kisas ku guia, kisas kompletamente su so. Pero esei ta mi deseo: pa e tin su mes sitio.”
Talento i perseveransia
Elian ta un mucha hòmber ku energia, perseveransia i soñonan kla. E ta sobresalí den karate, i a optené un faha blou entretantu. “E ta entrená huntu ku muchanan sin limitashon i ta partisipá normal na tur èksamen. I e ta slag sin tin ku ripití,” Marianne Jonis orguyoso ta konta. E ta ábil ku kòmpiuter tambe. “Si e gusta algu, e ta bai p’é. E no ta entregá.”
Su soñonan ta grandi: un BMW pretu, kasa i asta muda bai Merka. “E ta sigui un hende riba YouTube ku ta biba ei, i ta p’esei e ke bai ei,” e ta bisa hariendo.
E importansia di inklushon
Segun Marianne Jonis tin adelanto na Kòrsou, pero ainda tin hopi pa hasi. “Hendenan ta birando mas konsiente di e Síndrome di Down i ta mira ku e hóbennan akí por hopi,” e ta indiká. “Pero nos no a yega ainda.” Prinsipalmente na skol i riba merkado laboral tin kaminda pa kana. “No ta semper e dosentenan ta prepará, i empresanan no ta dunando sufisiente oportunidat ainda. Pero e hóbennan akí ta nos futuro. Si nos no invertí awor, nos no mester keha despues.”
Marianne Jonis ta aktivamente envolví ku Down Syndrome Awareness Curaçao. Ku esei e ke sostené otro mayornan, i informá e komunidat. “Tin mayor ku no tin kurashi pa sali pafó ku nan yu,” e ta bisa. “Nos ke ta un sosten pa nan.”
Konsientisashon ta sigui esensial. “Tin hende ta usa palabra sin sa kiko nan ta nifiká. Òf nan ta partisipá na akshonnan, manera bistimentu di meña di koló, pero nan no sa pakiko.” Marianne Jonis ke trese kambio den esei: “Hendenan mester komprondé kiko e Síndrome di Down ta, i mira e personanan akí komo hende ku pleno derecho den komunidat.”
Mensahe di un mama
Pa mayornan ku nèt a haña un yu ku e Síndrome di Down, Mama di Elian tin un mensahe kla: “Ta un trayekto bunita i spesial, meskos ku di kualke otro mucha. No tene miedu. Siña konosé bo yu, motiv’é, i sea su bos.” Anto e ta añadí: “Hamas lo mi ke kambia Elian. E ta perfekto manera e ta.”
Ora Marianne Jonis ta papia di su yu, orguyo ta sobresalí. “Kada dia di nobo e ta sorprendé mi,” e ta bisa. “Tin ora mi ta kere ku e no por algu, anto e ta demonstrá mi lo kontrario.” Segun e, Elian ta un yònkuman amoroso i desididu, ku sa kiko e ke. I pa e mama un kos ta keda sigur: “Dor di dje mi a bira mas fuerte. El a spièrta e leon den mi.”
